Воронеж Понедельник, 15 апреля
Общество, 02.04.2024 11:01

«Новые даты и новые обещания», – девушка с редким заболеванием разочаровалась в воронежских чиновниках

Бюрократические проволочки в очередной раз поставили под угрозу жизнь нашей юной землячки.

«Блокнот Воронеж» следит за развитием событий вокруг 22-летней инвалида I группы Арины Крятовой. Она, напомним, страдает орфанным (редким) заболеванием муковисцидозом. При этом недуге нарушается секреция выделительных желез важных органов с поражением желудочно-кишечного тракта и дыхательных путей. Причиной муковисцидоза является мутация гена. 

С заболеванием Арина борется с детства. Сначала ей помогал благотворительный фонд, а затем девушка стала судиться с местными чиновниками от здравоохранения. К тому же, на руках у инвалида было решение федерального консилиума по получению генного корректора.

Арина выиграла суд. Государство обязали поставлять девушке два компонента генного корректора – «Кафтрио» и «Калидеко». Поначалу власти исполняли это решение суда. Однако с 29 февраля начались перебои с поставкой «Кафтрио». Арину стали «кормить завтраками». Срок получения лекарства постоянно переносился, и последней из озвученных дат было 29 марта. Но девушке-инвалиду так ничего и не выдали.

- Минздрав Воронежской области для СМИ выдавал информацию о том, что частично я получу свой «Кафтрио» 29 марта. Это была слабая надежда, но все-таки я ждала и верила сердцу вопреки. Ничего не сбылось. Вот уже апрель. Новые даты и новые обещания, - говорит Арина.

Девушка сказала журналисту «Блокнот Воронеж», что, со слов аптеки и пристава, препарат уже доставлен в Москву. Сначала Арине обещали выдать «Кафтрио» сегодня, 2 апреля. Затем дата снова сдвинулась – на четверг, 4 апреля.

- Все силовые структуры, прокуратура и СК бездействуют. Кормят меня датами, - подчеркивает Арина Крятова.

Жительница Воронежа уже настроена серьезно. Если на этой неделе она не получит лекарство, то будет записано обращение к президенту Владимиру Путину и уполномоченному по правам человека. Арина уже имела такой опыт, когда сразу после суда ей затягивали закупку препаратов. Сейчас же дело зашло слишком далеко. Уже страдает самочувствие девушки.


Ранее мы отмечали, что при муковисцидозе надо принимать «Кафтрио» и «Калидеко» каждый день утром и вечером. Если прервать такой режим приема лекарств, то состояние здоровья начнет ухудшаться. Итогом может стать смерть.

«Калидеко» Арина уже получила. Однако принимать его без «Кафтрио» нет никакого смысла. Лекарства дают эффект только при их комбинированном приеме.


В минздраве Воронежской области ссылались, что задержки с поставкой «Кафтрио» связаны с поставщиком. С ним якобы сейчас ведется претензионная работа.

Илья Ершов 

Новости на Блoкнoт-Воронеж
1
0