Ребенку, больному СМА, повторно отказали в терапии в Воронеже

Об этом сообщила мама малыша в своих соцсетях.

В инстаграм-аккаунте «arseniy_sma_help», который знаком многим воронежцам, 5 февраля появилась новая тревожная запись.

— Отказ повторного консилиума! — пишет мама ребенка.

Страничка, о которой идет речь, посвящена мальчику Арсению, больному спинальной мышечной атрофией. В настоящее время его родители добиваются бесплатной терапии препаратом «Zolgensma».

— У нас опять отказ. Из-за дефицита массы тела, — поясняет родительница и тут же добавляет — Еще один критерий, которого нет ни в инструкции к препарату, ни на сайте «Круг добра» (фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями – авт.).

Далее в посте указано, что дефицит веса – это характерных признаков этой болезни, а текущая терапия другим препаратом как раз и не помогает набирать вес.

— Поэтому нам нужна смена терапии. Нам нужен Zolgensma.

Мама Арсения также сообщает, что консилиум снова могут повторить, если ребенок наберет «хотя бы 10 килограмм».

— Но мы уже не верим, что даже если Сеня наберет этот вес, нам одобрят Zolgensma, — пишет отчаявшаяся мать. — Кажется, опять тянут наше драгоценное время.

Отметим, что дорогостоящее лекарство Zolgensma способно победить болезнь одним уколом, но его стоимость достигает 120 миллионов рублей за одну дозу. В декабре 2021 года препарат зарегистрировали в России, и семья в надежде на бесплатное лечение приостановила сборы. К настоящему моменту родители Арсения сбор возобновили, вероятно, потеряв всякую надежду на государство.

В комментариях под постом разгневанные ситуацией горожане советуют семье обращаться в прокуратуру и в суд.

Напомним, что уже после первого отказа мама Арсения заявляла, что её ребенок подходит под все действующие критерии для получения терапии.

Аркадий Водкин