Врачи говорили страшные вещи: почему плачут отцы особенных детей

Фото из архива семьи Рындиных
Читайте также:
- Опубликовано видео с места пожара, где пострадали двое человек в Воронеже (22.04.2024 10:25)
- Черные клубы дыма взволновали жителей Воронежа (22.04.2024 09:35)
- Пробуждение Халка, коллективные энергии и неожиданные ситуации: лунный календарь с 22 по 28 апреля (22.04.2024 09:01)
В семье Михаила и Светланы Рындиных растет особенный сын Макар. В этом году мальчик отметит первый серьезный юбилей – 10 лет. Несмотря на свой довольно юный возраст, малыш является образцом стойкости и целеустремленности. Многим взрослым надо поучиться у маленького бойца, который на протяжении всей своей жизни не сдаётся под натиском серьезных заболеваний. Каждая операция и наркоз давали откат назад, каждый день без занятий – стопорит развитие. Но Макар не сдается и раз за разом готов начинать все заново.
В жизни Макара было, да и есть, много больниц, различные курсы и занятия, которые помогают добиться положительных результатов, а еще важные, нужные люди и «Стеша». Сейчас благотворительный фонд реализует проект «Я рядом», который посвящен отцам особенных деток.
В поддержку проекта «Блокнот Воронеж» поговорил с Михаилом о гордости за сына, слезах радости и страшных словах от врачей.
– Как и когда вы узнали о диагнозах Макара?
– После первого УЗИ были поставлены одни из главных диагнозов: гидроцефалия (избыточная цереброспинальная жидкость в системе желудочков, омывающих головной мозг, – прим.ред.), синдром Денди – Уокера (врожденный порок развития головного мозга, – прим.ред.), плюс были еще сопутствующие патологии.
– Какие мысли у вас тогда возникли?
– У нас было незнание перед будущем, но мы даже не сомневались в том, чтобы рожать.
– Что вы почувствовали, когда увидели своего сына?
– Нереальное счастье. Меня переполняла радость.
– Сколько времени у вас ушло на принятие того факта, что ваш ребенок особенный?
– Первый год был самым сложным из-за неизвестности. Врачи еще масло в огонь подливали, ставили очень неблагоприятные прогнозы. Тогда ни с друзьями не общались, ни в гости не ходили, были сами в себе, искали информацию, врачей, помощь. Когда уже была налажена медицинская сторона вопроса, с друзьями начали общаться, появилась сторонняя помощь, откуда не ждали. Помогала нам даже словесная поддержка.
– Вы сами пережили это или ходили к психологу?
– Ни к кому не обращались. Сами, своей семьей: я, супруга и ребеночек.
– Общались с родителями, которые также воспитывают особенных деток?
– Супруга позже начала общаться. А сейчас к ней многие обращаются за советами.
– Я так понимаю, ваш образ жизни кардинально изменился. От чего пришлось отказаться с рождением Макара?
– Мы жили в другом городе. Когда прошли первые сложные операции, мы каждый день из Лисок ездили в Воронеж. Потом посчитали финансы, решили переехать, сняли здесь простенькую квартиру, пришлось работу сменить, и начинать здесь все заново.
– Что любит Макар?
– Игрушки, машинки, строительную технику, мультики. В данный момент очень сильно любит технику, планшет, самостоятельно и телевизор через него может включить. Любит также книжки по вечерам читать. В общем, как и все дети его возраста.
– Растет социальным ребенком?
– Со взрослыми, которые приходят в гости, ведет себя, как и все дети, поначалу стеснительно. А детей очень любит, у него есть двоюродные братик и сестричка, с ними он с удовольствием общается по своим возможностям. Также с другими детками ладит, когда приходит на занятия.
– Как Макар учится?
– Он у нас на домашнем обучении, сейчас во втором классе. Умеет считать, знает цифры, весь алфавит. Единственное, с буквой «ж» пока не справляемся. А так, ходим по улицам, он читает вывески. У нас есть определенные успехи.
– Есть ли у вас с Макаром какие-то мужские занятия, к которым не привлекаете супругу Светлану?
– Основное время Макар проводит с мамой. Поскольку я работаю, по сути, видимся только вечерами или на выходных, как таковых занятий нет. Мы с ним любим гулять, рассматриваем автомобили. Все что по технике – у него ко мне вопросы.
– Что говорят врачи, какие перспективы?
– То, что говорили в первые годы, было больно слушать, осознавать и жить с этим. Когда про твоего ребенка говорят, что он будет овощем, не будет никого узнавать, не будет ходить и сидеть, это тяжело. Доходило до таких слов: «Зачем вы его родили, а не убили раньше». На текущий момент последний из реабилитологов-физкультурников сказал, что не сомневается, что в ближайшее время он будет сам стоять и сам ходить. Мы в это верили с первого дня и не опускали руки. Пока в нас живет вера, справимся со всем.
– Сейчас Макар как передвигается?
– Секунд 10 может сам постоять, а с опорой стоит давно. Сидит, ползает на попе тоже давно. А так, передвигается в специализированных ходунках, любит ходить за две ручки, берем его с мамой с двух сторон и гуляем так.
– Уже думали, как отпразднуете десятилетие Макара?
– Все его дни рождения мы празднуем в кругу семьи дома в Лисках. Макару очень нравятся дни рождения, подарки, шары. Помимо техники он любит еще животных, в частности зайцев. Поэтому в прошлом году заказывали ему ростовую куклу зайца. Это была, наверное, одна из самых крутых радостей, которые я видел у него. Он, не переставая, смеялся и хлопал.
– Вы - глава семейства, что вам помогает не опускать руки?
– Самоотдача Макара. Если мы, взрослые, можем дать слабину, он не дает ее. Глядя на него, не получается жить по-другому.
– Он у вас стойкий мальчик…
– Не то слово. Это боец, мужик. Не боится ни уколов, ни врачей. У него нереальная сила воли, не по годам.
– Как вы считаете, почему некоторые отцы уходят из семьи после рождения особенных детей?
– Для меня это очень болезненный вопрос, но даже из здоровых семей уходят отцы. Я считаю, это слабость, страх.
– Что посоветуете семьям, у которых родился особенный малыш?
– Никогда не сдаваться и бороться до конца. Как показала практика, и врачи могут ошибаться, и природа может ошибаться. Когда нам говорили одно, мы не верили, шли свои курсом, тем самым доказали, что многое исправимо. Нет безвыходных ситуаций.
– Фонд «Стеша», который помогает в том числе и вам, сейчас реализует проект «Я рядом», посвященный отцам особенных деток. Что для вас значат слова: «Я рядом»?
– В прошлом году я очень часто применял эту фразу. Ребенок лежит в палате после операции, ему плохо, а ты гладишь по головке и постоянно говоришь: «Сынок, не переживай, я рядом». Это очень хорошая фраза, емкая.
– Вы плачете?
– При жене стараюсь этого не делать. Когда какие-то тяжелые ситуация, и я одни дома – бывает. Но больше от бессилия. В прошлом году, например, был тяжелый период, когда Макар находился в больнице, а врачи не знали, как ему помочь. Но в основном могу пустить слезу от радости, когда сын делает очередной успех в своей жизни.
Чтобы стать участником проекта «Я рядом», заполните анкету по ссылке https://forms.yandex.ru/u/661ed07de010db25e192c680/
Саша Голубничая
Новости на Блoкнoт-Воронеж