Выплаты детям с тяжёлым генетическим заболеванием одобрили в Воронежской облдуме

Речь о наследственном недуге, связанном с нарушением обмена веществ и ведущем к инвалидности.

В Воронежской облдуме поддержали инициативу «Единой России» о выплатах детям с серьёзной генетической болезнью фенилкетонурией. Она не даёт организму усваивать аминокислоту фенилаланин, содержащуюся в большинстве белковых продуктов. Без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты недуг приведёт к поражению нервной системы и умственной отсталости. Специальные продукты для диеты стоят дорого. Поэтому инициатива депутатов облдумы о финансовой поддержке детей с фенилкетонурией крайне важна.

Закон предусматривает ежемесячную выплату в 15 тыс. рублей семьям с детьми до 18 лет, имеющими такое заболевание. Средства пойдут на специализированное питание. Для диеты подходят низкобелковая мука, крупы, макароны. В стандартном наборе соцуслуг их нет. Право на выплату получат жители Воронежской области, состоящие в региональном сегменте федерального реестра лиц с орфанными (редкими) болезнями. Средства будут направляться до совершеннолетия. Выплаты не зависят от других льгот.

Авторы инициативы: спикер облдумы Юрий Матузов, вице-спикер Кирилл Левит, глава комитета по охране здоровья Иван Мошуров, депутаты Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов. Председатель заксобрания отметил, что средства на выплаты детям с фенилкетонурией уже заложены в областной бюджет.

По данным на декабрь 2025 года, в регионе на диспансерном учёте - 52 ребёнка с фенилкетонурией, ежегодно врачи выявляют 1-2 новых случая. Недуг передаётся через мутировавший ген от обоих родителей.

Симптомы: специфический запах изо рта, тошнота, рвота, светочувствительность, нарушение зрения, сыпь, похожая на экзему, неврологические нарушения (вплоть до эпилепсии). Главный критерий диагностики — повышенное содержание фенилаланина в крови (более 2,0 мг% или 120 мкмоль/л).

Справка: фенилаланин — ароматическая альфа-аминокислота, не синтезируемая в организме, поступает с пищей или БАДами.

Илья Ершов