Выплаты для детей с редким заболеванием предложили ввести депутаты Воронежской областной Думы

Материальная поддержка нужна для покупки специального питания больным фенилкетонурией

Депутаты Воронежской областной Думы от фракции «Единая Россия» внесли законопроект о введении дополнительных выплат семьям, воспитывающим детей с тяжелым генетическим заболеванием – фенилкетонурией. Документ планируется рассмотреть на очередном заседании заксобрания уже в этот четверг, 9 апреля. Инициатива направлена на поддержку семей с орфанными (редкими) заболеваниями и получит финансирование из областного бюджета.

Авторами законопроекта стали председатель облдумы Юрий Матузов, зампред Кирилл Левит, а также депутаты Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов. Предложение возникло по итогам круглого стола в облдуме, посвященного проблемам орфанных заболеваний. Идею поддержал губернатор Александр Гусев, подчеркнувший важность социальной защиты уязвимых категорий граждан.

Фенилкетонурия – это наследственное нарушение обмена веществ, при котором организм ребенка не способен перерабатывать аминокислоту фенилаланин, содержащуюся в обычных белковых продуктах, таких как мясо, молоко и яйца. Как пояснил председатель Комитета облдумы по охране здоровья и демографии Иван Мошуров, без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты болезнь приводит к необратимому поражению нервной системы, тяжелой умственной отсталости и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей крайне важна.

Законопроектом предлагается установить ежемесячную денежную выплату в размере 15 тыс. рублей семьям, где растут дети до 18 лет с подтвержденным диагнозом «фенилкетонурия». Средства пойдут на покупку специализированного лечебного питания: низкобелковой муки, круп, макарон и смесей, которые не входят в стандартный набор социальных услуг. Это позволит родителям соблюдать пожизненную диету, необходимую для нормального развития ребенка.

По данным на декабрь 2025 года, в Воронежской области на диспансерном учете состоит 52 ребенка с фенилкетонурией, а каждый год врачи выявляют 1-2 новых случая этого заболевания. Право на выплату получат родители или законные представители, постоянно проживающие в регионе и имеющие ребенка в региональном сегменте федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями. Выплата не зависит от других льгот и будет начисляться ежемесячно до 18-летия ребенка. Расходы на новую меру поддержки оцениваются почти в 10 млн рублей в год с учетом естественного прироста пациентов. Как отметил председатель Воронежской областной Думы Юрий Матузов, необходимые средства предусмотрены в бюджете региона на 2026 год.

Николай Вазянов