«Это очень тяжело»: девочке со страшным диагнозом подарили новогоднее чудо в Воронеже

Тот день Александр Михалев помнит до мелочей. Как ему позвонила обеспокоенная жена, как он гнал на машине домой, как встречал скорую...

Прямо под Новый год 31 декабря 2017-го в его семье родилась дочка Соня, а через две недели произошло страшное – первый приступ с потерей сознания. Малышку затрясло, она выгнулась дугой, посинела.

В больнице родителей сначала утешили, мол, ничего страшного. А потом при детальном обследовании жизнь семьи разделилась на до и после. Оказывается, у двухнедельной девочки случилось кровоизлияние в мозг, что потом вылилось в детский церебральный паралич. Уже в стенах медучреждения произошел еще приступ.

После их будет еще сотни.

Михалевы в полном составе буквально поселились в больнице. Маме Татьяне было тяжело одной находиться рядом с ребенком, ее поддерживал супруг Александр. Маленькая Соня перенесла несколько серьезных операций, среди которых была трепанация черепа.

При этом медики не могли объяснить родителям, почему же это произошло.

Врачи пытались купировать приступы, их у Сони было по 40-50 в день. Невролог сразу сказал – это долгий процесс. Наконец, подобрали препараты, число приступов упало до 1-2. Их выписали из больницы, а через две недели состояние малышки ухудшилось. И снова больница.

Диагноз из выписки из карты Сони, когда она лежала в московской клинике. 

Этот период отец вспоминает со слезами на глазах, ведь сложно видеть, как твой ребенок болеет, а ты бессилен перед этим.  

– Спасибо врачам, что разрешили мне находиться в больнице, потому что там один родитель должен лежать, а жена одна не могла там находиться. Ей очень тяжело было, – рассказывает «Блокноту» Александр.

Сейчас приступы возникают, но не с такой периодичностью. Девочка не может самостоятельно стоять и сидеть, она проходила реабилитацию и в столичной клинике, и в центре «Парус Надежды». Дома с Соней занимаются на виброплатформе и войта-терапией. Что и как правильно делать, родителей обучил специалист.   

При этом насобирать на виброплатформу семье помог Русфонд. А первое детское инвалидное кресло было куплено благодаря неравнодушным друзьям-футболистам, которые прочитали пост Александра, той суммы (около 250 тыс рублей) хватило и на вертикализатор. Они были поддержанные, но в хорошем состоянии.

Сбор на виброплатформу закрыли за месяц.  Платформу к аппарату изготовил сам отец – сборщик мебели.  Спустя год комплексных занятий Соня начала держать получше голову и самостоятельно переворачиваться с бока на бок, ее спина окрепла.

На днях Русфонд помог Михалевым собрать средства на автокресло. Автокресло для Сони – шанс выезжать за пределы квартиры – на процедуры в реабилитационный центр, на природу, в зоопарк. К сожалению, за счет госбюджета его не выдают, а оплатить полную его стоимость семья с ипотекой не потянет.

Когда «Блокнот» беседовал с отцом Сони, сбор был активен, в процессе подготовки материала стало известно, что необходимая сумма собрана. Свершилось новогоднее чудо (а ещё у Сони 31 декабря день рождения). Спасибо за это всем неравнодушным.

Сейчас специалисты говорят, что самым лучшим развитием событий в случае Сони будет, если она пойдет. В настоящее время у нее сколиоз, шунт в голове, проблемы со зрением, подвывих тазобедренного сустава, работает только левая ручка. Но несмотря на это все, малышке повезло, в нейрохирургии говорили, что после таких кровоизлияний не выживают.

– Прогнозов никто не дает. Наша задача - чтобы ребенок начал ходить, вставать и в дальнейшем себя обслуживать. Это будет максимальный этап в нашем случае, – говорит Александр.

Он, как родитель особенной девочки, мечтает, чтобы его малышка начала вставать, ходить, обслуживать себя. Говоря о том, что когда-то она может остаться одна, Александр еле сдерживает эмоции.

– Вы с женой уже пережили тот момент, когда услышали от врача страшный диагноз, а что можете сказать родителям, которые только-только столкнулись с этим?

– Это очень тяжело, не то что в финансовом плане, а морально. На своем примере скажу, когда дочь лежала в реанимации, жена боялась заходить к ней. Морально тяжело принять это. Когда ты видишь такую ситуацию по телевизору, ты сочувствуешь человеку и забываешь. А когда это случилось у тебя… тебя выписали из больницы, ты предоставлен сам себе. Только от тебя зависит дальнейшее здоровье ребенка. В больницах очень тяжело. Лежат одни мамы, зачастую отцы просто бросают семьи с такими детьми…А бывает, что от малышей отказываются сразу оба родителя. Конечно, судить родителей я не могу. Это очень тяжело понять и пережить, принять. Видеть это одно, а жить с этим и принять – сложно. Мне пришлось бросить работу, футбол, все бросить, чтобы заниматься ребенком, – делится отец Сони.

Чтобы разбавить однообразную жизнь Сони, требуется специальное автокресло, сбор на которое как раз закрыт.

А еще родители от лица Сони присоединились к всероссийской акции «Елка желаний». Поскольку у девочки любимая игрушка пианино, семья попросила у волшебника еще одну музыкальную игрушку – микрофон с различными мелодиями. 

Подробнее о дочери и сборах Александр рассказывает на своей странице «ВКонтакте»

Беседовала Саша Голубничая 
Видео: Алексей Токарев