Необычный обычный ребенок: как живут воронежские семьи, где растут дети с аутизмом

Они находятся рядом с ними, в одном городе, но часто остаются невидимыми. Они как будто не замечают окружающих – существуют в собственном уютном мире. Фотовыставка «Позволь Другим быть Другими», открывшаяся в Центре Галереи Чижова, рассказывает о детях с аутизмом, призывает проявить понимание к семьям, где воспитывается такой необычный обычный ребенок.

22 фотографии. В кадре – сказка и дети, как будто живущие в волшебном мире – гармоничном и прекрасном. А за чудесной атмосферой, созданной камерой, реальные истории воронежских семей, где каждый день – это борьба с недугом, от которого нельзя купить лекарства, его можно только принять, смириться с ним и постараться просто жить. Только «просто жить» для родителей, воспитывающих особенных детей, бывает очень сложно

Узнать, чтобы понять

«Уберите вашего ребенка!». Реакция посторонних людей на таких детей проявляется почти всегда в негативном ключе. Их родители всегда болезненно воспринимают слова о том, что сын или дочь не может находиться вместе со сверстниками. Отторжение социума такие семьи считают одной из главных своих проблем.

Аутичный ребенок часто производит впечатление капризного, избалованного, невоспитанного, иногда неуклюжего, и непонимание и осуждение окружающих на улице, в транспорте, в магазине значительно усложняет положение и его самого, и его родителей.

По словам руководителя Воронежской общественной организации «Аутмама» Ольги Ишевской, очень часто самим мамам и папам очень непросто принять диагноз своего ребенка.

– В Воронежской области около 4 тысячам детей с серьезными поведенческими и коммуникативными проблемами не поставлен четкий диагноз. Отчасти потому, что вообще диагностика аутизма в нашей стране хромает, и это большая проблема, так как очень важно своевременно правильно помочь такому ребенку, чем раньше, тем лучше. И еще потому, что долгое время сами родители не хотят, не могут признать, что их ребенок – аутист, – говорит Ольга Владимировна.

Мы вместе

Общественная организация «Аутмама», организатор выставки ««Позволь Другим быть Другими» существует в Воронеже 6 лет. За это время удалось многое сделать для семей, где растут особенные дети, частично решить их проблемы, организовать им регулярную поддержку и помощь.

 – Первоначально мы, родители детей с аутизмом, объединились, чтобы просто держаться вместе, справиться с тем, что мы по сути отвергнуты обществом, – объясняет Ольга. – Постепенно мы начали решать свои проблемы. 6 лет назад никакой социальной помощи не было, в частности были вопросы с образованием детей. Мы были один на один со своими трудностями. Да, по закону наши дети могли посещать обычные школы, но на деле это не работало. У детских садов и школ не было ресурсов обеспечить качественный образовательный процесс для ребят с синдромом аутизма. Ведь необходимы специальные методики, тьютер, психолог, словом, дополнительный штат специалистов. За прошедшие годы наша организация смогла многое сделать в этом плане.

В «Аутмаме» уверены, что детям с аутизмом необходимо именно инклюзивное обучение. Ведь нет «коррекционной» жизни, ребята должны видеть разных людей, уметь общаться с людьми, знать элементарные правила, установленные в обществе. Социализация для них очень важна. 

При участии общественников в 2015 году при правительстве Воронежской области был создан межведомственный координационный Совет по проблемам аутизма. Мало кто знает, но благодаря его работе в регионе практически решена проблема образования особенных детей. В детсадах и школах открыты ресурсные группы и классы.

– У нас сейчас любой ребенок с аутизмом может пойти в общеобразовательную школу. Такой возможности не имеют семьи из других регионов, – комментирует Ольга Ишевская. – Мы уже и сами стали специалистами, имеем опыт. Его мы передаем родителям, детям которых врачи только поставили этот диагноз. Плюс сами организовываем систему помощи таким ребятам. Реализуем различные проекты при поддержке Фонда президентских грантов и региональных субсидий. В частности, проводим интенсивный двухмесячный курс для детей, с которыми не справляются детсады. Еще у нас работает инклюзивная гончарная мастерская при Успенском храме. Сейчас наша организация в целом объединяет около 200 человек. 

Со сказкой внутри

Четвероклассник Саша Ишевский вот уже какой раз вспоминает тот день, когда предстал перед фотографом в колпаке и с трубой звездочета в руках. По словам его мамы, для него фотосессия стала необычным праздником.

Фея, принцесса , мушкетеры… Над образами ребят работали 3 известных воронежских фотографа. 

«Сын смотрел в кадр буквально три секунды, но фотограф успела поймать этот взгляд», – вспоминает мама 7-летнего Степана. – Да, таким деткам непросто концентрировать внимание, с ними бывает сложно договориться, но это не значит, что невозможно! При желании – все получится. Желании и поддержке».

Понимания и принятия ждут семьи, воспитывающие особенного ребенка, они станут для них столь необходимой моральной помощью.

– Мы, родители детей с аутизмом очень благодарны Сергею Викторовичу Чижову, за то, что поддержал нашу акцию. Мы надеемся, что, благодаря вниманию общества и участию депутата Госдумы, проблемы в системе оказания помощи детям с аутизмом будут решаться быстрее и лучше, – комментирует Ольга Ишевская. – Нам по-прежнему нужны адекватные действия органов исполнительной власти в разных сферах, от которых зависит жизнь наших детей, начиная от своевременной диагностики и ранней помощи до подготовки их к взрослой жизни. Хочу напомнить, что сейчас в Госдуме идет обсуждение жизненно важного для нас закона – это законопроект разделенной опеки, который касается сообщества родителей детей с аутизмом напрямую. Мы очень надеемся, что благодаря таким значимым политикам и неравнодушным депутатам, как Сергей Викторович, этот закон будет наконец принят.

Каждый из нас может прийти в Центр Галереи Чижова, подняться на 4 этаж и взглянуть на эти работы своими глазами. Увидеть и задуматься о том, что во многом от каждого из нас зависит, какой будет жизнь этих необычных обычных детей, как она сложится в дальнейшем. Ведь порой нужно не отвести взгляд, не отмахнуться, а просто сделать шаг навстречу.

 «Мы хотим, чтобы наших детей принимали спокойно, чтобы общество знало, что такое аутизм, и относилось к таким детям с пониманием, – говорит Ольга Овсянникова, представитель «Аутмамы». – Они внешне такие же, как все, но со своей сказкой внутри».

Борис Чуйко