Как воронежская малышка с неизлечимой болезнью стала самой красивой девочкой России

Двухлетняя Ксюша Никитина – очаровательная малышка с необычным заболеванием. Диагноз синдром Ретта – как гром средь ясного неба – ей поставили в год и десять месяцев. С тех пор жизнь ее семьи разделилась на до и после. Несмотря на инвалидность, родители малышки не опускают рук и делают все возможное, чтобы их дочь была наравне со всеми. Как результат – победа в конкурсе «Самая красивая девочка России». Ксюша получила 3,5 тыс голосов и заслуженно заняла первое место в своей возрастной категории. О синдроме Ретта и характере маленькой красотки рассказали ее мама Ольга Никитина вместе с супругом Никитой.

- Как вы решили принять участие в конкурсе «Самой красивой девочки России»? 

- В один день мне написала знакомая и попросила проголосовать за ее дочку. Я проголосовала и мне стало немного грустно, потому что девочка - ровесница нашей Ксюши. Совсем недавно я думала, что у нас все сложится совсем по-другому, и мы будет тоже участвовать в конкурсах, но семь месяцев назад мы узнали о синдроме Ретта, и наша жизнь вместе с будущем изменилась. Я подумала, почему бы не принять участие, почитала условия на сайте и не увидела никаких ограничений, этот конкурс абсолютно для всех. После зарегистрировала малышку, нашла красивые фотографии и рассказал про это в соцсетях. Я верила, что нас поддержат, но не думало, что так сильно. 

- Как вы отреагировали на победу?

- 31 декабря, в день объявления результатов, еще до того, как зашла на сайт, мне начали писать поздравления, но я не поняла, с чем именно поздравляют. Потом смотрю, а мы первые, хотя по зрительскому голосованию изначально были на пятом месте. Это жюри отдало нам «золото» в нашей категории. Я, конечно, обрадовалась, всем рассказала. Такой подарок нам на Новый год. За конкурс со мной связалось очень много мам, деткам которых только поставили этот диагноз. Наше участие вселило в них надежду, дало силы.

- Планируете в дальнейшем участвовать в подобных конкурсах?

- Посмотрим, мне бы хотелось, чтобы у нас была активная жизнь, не только реабилитация. Хочется принимать участие наравне со всеми, а не только в конкурсах для инвалидов.

- Что это за синдром?

- Синдром Ретта - это генетическое заболевание, встречается очень редко – 1 к 10 тыс/15тыс человек, в основном у девочек. При этом беременность проходит отлично. У нас произошла спонтанная первичная мутация. Наша Ксюша развивалась до шести месяцев абсолютно нормально, после у неё была слабость, и врачи не придавали этому значение, думали, что она просто ленивая. В основном малышка была любопытная, веселая, она интересовалась всем вокруг, брала все ручками, была общительным и нормальным ребёнком. А потом в год и три месяца она заболела ОРВИ. Возможно, это был толчок для регресса. Он бы и так был, но, может, позже или более сглажено.  

После регресса у неё руки перестали работать, она не могла ничего взять, ушла в себя, перестала откликаться на имя, пропали звуки, слоги, лепет, началась стереотипия. Мы ходить по врачам, но никто не понимал, что с нами, пока один невролог по телефону не упомянул вскользь синдром Ретта, я посмотрела по интернету и поняла, что симптомы похожи на наши. Мы искали этот диагноз где-то полгода, и после анализа он подтвердился. Нам было год и десять месяцев. Сложность в том, что этот синдром плохо диагностируется, нам сначала ставили ДЦП, аутизм.

- Какие эмоции тогда испытали?

- Это был конец света. Никита до последнего не верил. А я читала про это много, смотрела на девочек с этим синдромом и понимала, что их поведение похоже на Ксюшино. Поэтому морально немного подготовилась, но все же когда пришёл диагноз, я плакала несколько дней, это был удар.

Когда впервые услышала про синдром Ретта и стала изучать его, мне попались самые страшные видео. Это произвело на меня сильное впечатление. 

- Это излечимо?

- Пока нет. Этот синдром сопровождается сбоями по всей системе организма - физические нарушения, эпилептические припадки, нарушение дыхания, сна. С возрастом становится все хуже и хуже. Сейчас в США делают симптоматический препарат, он находится на последней стадии испытания. Мы надеемся на него. К сожалению, Россия не участвует в исследовании и разработке, поэтому мы не знаем, зарегистрируют препарат тут или нет. Если и сможем его получить, это будет стоить космических денег. Но этот препарат позволит улучшить физическое и эмоциональное состояние. Разработка ведётся и другого лекарства, которое, воздействуя на гены, сможет излечить ребенка.

- Как ваша жизнь изменилась после оглашения диагноза?

- Наша жизнь стала подчинена диагнозу. Мы полностью привязаны к ребёнку, все планы, которые мы строили, теперь не имеют значения. У нас бесконечная реабилитация, обследования, нам нельзя допускать ухудшения, постоянно мониторим изменения в ее организме. Мы верим в будущее и живем надеждами. 

- Чем вы занимаетесь всей семьей?

- Летом ездим на рыбалку с Ксюшей. Отдыхали в реабилитационном центре в Сочи, там нам понравилось, климат хорошо повлиял на малышку. Ее состояние на море намного лучше, она там хотя бы спать стала. 

- Какой у Ксюши характер?

- До регресса мы думали, что она не будет давать себя в обиду. С синдромом все это ушло, но характер у неё остался, она не капризная, очень терпеливая. В Сочи ехали 19 часов на машине, и Ксюша вела меня лучше, чем мы. Она настоящий герой, старательная, у нее есть сила воли. При нашей очень тяжелой мутации Ксюша немного научилась ходить. Это достижение, горжусь малышкой. Понемногу, но улучшения у нас проявляются.

- Что вы можете пожелать родителям таких особенных детей?

- Главное - вера в ребёнка. Кроме вас никто не сможет его поддержать, от специалистов очень много придётся выслушать, но близко к сердцу не стоит принимать. Надо верить. И, конечно, стоит запастись терпением и силой.   

Саша Голубничая