«Речь идет о моей жизни!» - девушка требует срочных действий от воронежского минздрава

Девушка страдает редким заболеванием, и государство обязано обеспечивать ее необходимым лекарством.

В редакцию «Блокнот Воронеж» обратилась 22-летняя Арина Крятова. Она является инвалидом I группы и страдает орфанным (редким) заболеванием – муковисцидозом. Этот недуг характеризуется нарушением секреции выделительных желез важных органов с поражением желудочно-кишечного тракта и дыхательных путей. Причиной же муковисцидоза является мутация гена.

Арина борется с заболеванием с детства. Все началось с пневмонии, когда девочке было всего лишь полгода. А затем местная жительница едва ли не прописалась в медицинских учреждениях. Реанимация, бесконечные обследования – все это стало суровой рутиной в жизни Арины. Однако то, что стало происходить в этом году, и вовсе поставило под угрозу жизнь девушки.

Три года назад московские врачи назначили Арине генный корректор. Он состоит из двух препаратов – «Кафтрио» и «Калидеко». Эти лекарства в нашей стране не зарегистрированы. 

В их получении сначала девушке помог благотворительный фонд. Затем Арина начала судиться с воронежскими чиновниками из облздрава. К тому же, на руках у инвалида было решение федерального консилиума по получению генного корректора.

Девушка выиграла суд. Департамент (сейчас министерство) здравоохранения обязали обеспечить Арину генным корректором в виде двух препаратов – «Кафтрио» и «Калидеко». Счастью в тот момент не было предела. Наша землячка была спасена. Она стала принимать одно лекарство («Кафтрио») по утрам, а другое по вечерам («Калидеко»). Постепенно состояние Арины начало улучшаться. Но тут в жизни девушки снова «грянул гром».

- 29 февраля этого года я должна была получить «Кафтрио». Я ждала, что мне, как раньше, позвонят из аптеки и скажут приходить за лекарством. Однако этого не произошло, и я не получила препарат. Захожу на сайт госзакупок и вижу, что некая компания выиграла торги на поставку «Кафтрио». Спрашиваю, почему не могу получить лекарство. В ответ меня кормят «завтраками». Сначала обещали поставить препарат до 9 марта, потом дату сдвинули до 14 марта. Сейчас же чиновники говорят, что «Кафтрио» я получу 29 марта, - рассказала журналисту «Блокнот Воронеж» Арина Крятова.

Девушка отмечает, что не так давно у нее закончился другой компонент генного корректора – «Калидеко». Контракт на поставку этого препарата выиграла другая компания, и она уже отгрузила лекарство в аптеку. Однако по «Кафтрио», по словам Арины, царит гробовая тишина. Чиновники только время от времени переносят дату поставки.

На фоне этого состояние девушки начало ухудшаться. Получать отдельно «Калидеко» без «Кафтрио» для Арины не было и нет никакого смысла. Препараты надо принимать только вместе и никак иначе.

- Если терапия прервется хоть на день, я могу попасть в реанимацию. И там же закончу свои дни. Произойдет все это очень быстро. Уже сейчас счет идет на минуты. Я считаю, что с задержкой поставки «Кафтрио» моему здоровью был нанесен умышленный вред. Как пациенту мне обязаны давать препараты в установленные сроки. Требую от чиновников, чтобы они исправили ситуацию, как можно быстрее. Речь идет о моей жизни! – говорит Арина Крятова.

Журналист нашего издания обратился за комментарием в министерство здравоохранения Воронежской области. В пресс-службе ведомства заявили, что закупочные мероприятия по генному корректору для Арины Крятовой якобы были проведены своевременно. Выходила на торги Воронежская городская больница №5. По условиям поставка одного препарата корректора осуществляется в течение 30 календарных дней с даты заключения контракта.

Что касается «Калидеко», то это лекарство было отгружено частично. А вот поставка препарата «Кафтрио» в определенные контрактом сроки не произведена.

- Больница осуществляет претензионную работу в отношении. Поставщик ссылается на ограничения по отношению к грузам, направляющимся в РФ, и планирует произвести частичную поставку препарата до 29 марта 2024 года, - завили в воронежском минздраве.

Илья Ершов