Отвратительно писать отказы, - руководитель воронежского благотворительного фонда «Стеша»

Некоммерческая организация помогает необычным детям.

«Стеша» - благотворительный фонд помощи детям с редкими и неуточненными заболеваниями, названный в честь маленькой, но стойкой девочки, страдающей от тяжелого недуга. Территориально он зарегистрирован в Воронеже, но его подопечные находятся в различных уголках России. За год существования некоммерческая организация помогла многим детям, не обязательно финансами, просто поддержкой, оправдав при этом свой девиз «Надо быть просто рядом».

«Блокнот Воронеж» побеседовал с руководителем, идейным вдохновителем и второй мамой для подопечных фонда «Стеша» Мариной Булгаковой о помощи, отказах и благотворительности.

- Благотворительному фонду «Стеша» исполнился год, в какой момент он образовался?

- Работа, связанная с помощью детям, началась три года назад. Но изначально это не было официально зарегистрировано. Я, находясь длительное время в реанимации со своей дочкой, поняла, что помощь и поддержка людей, сталкивающихся с редкими болезнями очень актуальна и необходима. У нас создано много фондов для поддержки детей с ДЦП, онкологией, детей-бабочек, но ничего нет для тех, кто имеет редкое заболевание, кто по каким-то причинам, к сожалению, не может найти диагноз. Крайне мало организаций, готовых поддержать этих ребят. Тогда в реанимации я сказала своей Стеше, что, когда мы выйдем, создадим фонд и будем помогать таким деткам. Это было искреннее желание и дикое рвение. 

- Как вы помогаете?

- Благотворительность - это не обязательно сбор денежных средств. В первую очередь это помощь в организации работы в борьбе с болезнью, в ее поиске. Я сама столкнулась с такими проблемами и до юридического оформления всегда делилась контактами знакомых медиков с другими родителями, подбадривала их. Фонд не только помогает детишкам пройти реабилитацию, организовать диагностику, лечение, приобрести оборудование, но он поддерживает именно семьи. Выбрав девиз нашего фонда «Надо быть просто рядом», я думаю, мы не ошиблись. Принять заболевание ребенка подчас тяжелее именно родителям, чем ребенку жить с этим заболеванием. Мы написали программу «Школа особенного материнства и отцовства», в рамках нее работаем с семьями. Самое жуткое для родителей - узнать, что у жизни его ребенка есть цена. Страшнее этого ничего нет, кроме точки невозврата, когда ничего нельзя вернуть.

А программа «Надо быть просто рядом» - это программа в организации сборов, адресная помощь детям.

- Есть еще какое-либо направление?

- Сейчас разрабатываем третью программу, связанную с диагностикой. К нам обращается много детей с заболеваниями, которые в рамках клинической картины подходят, но точно их пока невозможно диагностировать из-за нехватки ресурсов. Мы стараемся взаимодействовать с лечащими врачами наших подопечных, чтобы грамотно диагностировать и найти заболевание. С третьим направлением будем собирать не на лечение, а именно на диагностику. Пока делаем это в рамках средств фонда, не объявляя сборы, но, если нам хоть одного ребенка удастся спасти и направить лечение в нужное русло, мы будем и дальше развивать эту программу. 

- Кому «Стеша» помогает?

- Детям с редкими и неуточненными диагнозами. Мы подтвердили свое направление, у нас есть дети с синдромом Ундины, заболеваниями Швахмана Даймонда (в России это единичный случай), Мебиуса, Пьера Робена, Моямоя. Наши дети действительно очень редкие, которым некуда пойти.

Я никогда не прошу людей на сборах отказываться от кружки кофе, как это бывает, я призываю просто помогать, не нужно себя ни в чем ущемлять и идти на жертвы. Благотворительность – это значит творить благо, не надо себя лишать чего-либо.

- Кому вы можете отказать?

- Очень тяжело отказывать, но все же мы не принимаем детей с распространенными заболеваниями. Невозможно всем помочь, тем более люди не совсем понимают нашу специфику – дети с редкими и неуточненными заболеваниями. Иногда нам пишут: «Помогите, у меня дочка с ДЦП». Это просто отвратительно писать отказы, но, взяв такого ребенка в виде исключения, застопорим основную идею фонда.

С редкими принимаем всех, но все индивидуально. Если будет сумма такая, которую мы понимаем, что не сможем забрать, к сожалению, не берем. Я не хочу никого обманывать и обнадеживать. 

- С какими сложностями вы сталкивались при создании фонда на начальном этапе и когда регистрировали его?

- Что касается регистрации, там не возникало вопросов. У нас грамотная команда из шести человек. Есть и доктор, который может проконсультировать по тонким вопросам, и юрист, который поможет составить документы.

Самая большая трудность, думаю, что с этим сталкиваются все благотворительные фонды на начальном этапе, это создание твердой и четкой репутации, чтобы окружающие начали верить. Изначально это исключительно обаяние в общении со спонсорами, людьми при организации эфиров.

- Сколько человек сейчас в вашем фонде?

- Сборы открыты для восьмерых. Ребят, которые в целом получают от нас поддержку, порядка 20. Дети в фонде - это мои дети. Я их люблю, переживаю за них, знакома со всеми лично. Я не пропадаю, всегда имею обратную связь от подопечных.

Вы не представляете, какие письма благодарности нам пишут, их невозможно читать. Например, взять мальчика с синдрома Мебиуса (атрофия мышц лица), который не мог сам дышать. Ему был показан один аппарат, мы нашли новейший прибор, который не мучает его легкие, а подает правильный увлаженный кислород. Договорилась о съемках на НТВ для сбора. Перед ними мама малыша вручила мне банку малинового варенья, приготовленного ею. Она сказала, что не знает, как отблагодарить. Мне кажется, я вкуснее варенья не ела. Спустя время она написала словами мальчика: «Привет, я Слава, мне 10 месяцев. Раньше я не мог дышать и жить дома. А потом я познакомился с Мариной Стешей. И она мне помогла».

Но не все такие истории, есть дети с тяжелой судьбой, как у полуторагодовалого Коли Грибова, у которого я стала крестной. Этот мальчик с синдромом Ундины, то есть, когда засыпает, у него останавливается дыхание. Малыш находится в больнице, весь ужас состоит в том, что он совершенно обычный, если не считать ночного проклятья, и может жить дома. Коля развитый, подвижный, у него закуплено все оборудование, его забрать можно хоть сегодня. Но дело в том, что он родился в семье мамы-сироты, у которой уже есть ребенок, и она ждет третьего. Его папа не вписан в графу отцовства, и он очень сильно обижает маму. Та в свою очередь не лишена родительских прав и отдавать Колю не хочет и забрать не может. Малыш продолжает жить в реанимации, потому что в другое отделение его не переведешь из-за аппарата, а реанимация - жуткое место. Там борются за жизнь. 

Я стала его крестной, потому что опека нас не слышит, родители не слышат. Я попробовала все, ездила в Тверскую область к родителям, пыталась вразумить. Мне осталось лишь за него молиться. Я искренне и правда его люблю. Он может стать полноценным, если в три года его прооперировать и установить диафрагмальный стимулятор. Это стоит 8 млн, но это шанс дать ему в полноценную жизнь.

- За год существования скольким вы помогли?

- Что касается сборов и финансов, всех семерых, кого мы взяли, к году закрыли. Непосредственно помощь оказали примерно 15 детям. Когда люди обращаются в благотворительный фонд для оплаты лечения, я всегда стараюсь сначала найти путь, как это можно сделать бесплатно в рамках ОМС или по другим направлениям. К сожалению, не все обладают знаниями, что есть, например, квоты и не обязательно всегда открывать сборы.

- Суммы собираются под конкретного ребенка или есть общая копилка?

- Есть общий сбор, потому что нашим детям может что-то внезапно понадобиться, какой-то препарат или оборудование.

- Были ли случаи, когда «Стеша» не успевала помочь?

- Это был наш самый первый случай, тогда мы даже не успели еще заключить договор. Когда начали организовывать юридическое лицо, нашелся мальчик из Воронежской области, которому нужна была помощь - деньги на аппарат. Получилось так, что мы вот-вот ждали регистрацию фонда и параллельно готовились к официальному открытию сборов для ребенка. Когда казалось, что все будет хорошо, он умер. 

- Что вы можете сказать родителям, у которых больные детки?

- Самое главное – не уйти в себя, ни в коем случае нельзя зарываться, закапываться в свою беду и никогда нельзя подпускать к себе отчаяние. Оно будет, но надо обязательно найти человека не который вас выслушает, а с которым вам захочется поговорить. Если даже у вашего ребенка не редкое заболевание, ко мне всегда можно обратиться, я подскажу, куда двигаться дальше, либо спрошу у других, как вам быть. Если вы не справляетесь со своей бедой, вы разрушаете все вокруг себя, превращаясь в черную дыру. Жизнь заканчивается, когда она заканчивается. Пока мы дышим, все переживем.

- У вас насыщенный график, вы лично ездите к подопечным по разным городам, уделяете каждому время, когда вы живете?

- Всегда. У меня очень хорошие дети, которые по-своему помогают мне. Отдельное спасибо моему мужу, за 19 лет, которые мы вместе, никогда меня не предал, всегда в меня верил и поддерживал то, чем я занимаюсь. Я очень ему благодарна за терпение и помощь.

- Какие планы у «Стеши»?

- Мы хотим, как можно больше проводить мероприятий для родителей, но это упирается в финансовые вопросы. Хочется добавить еще одно направление с боксами для помощи родителям, его пилотное название: «Стешины сказки».  

Если вы хотите помочь детям из благотворительного фонда «Стеша», это можно сделать по следующим реквизитам: 

  Саша Голубничая