Школьнице из Воронежа беженцы из Донбасса помогают собрать деньги на операцию

До операции 18-летней Юлии Калининой осталось меньше месяца. Ей предстоят сложные и дорогостоящие операции на позвоночнике, а после на стопе.

У Юлии множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, нейрогенный сколиоз 4 степени, эквино-варусные стопы. Лишь врачи центра Илизарова в Кургане согласились поставить школьницу на ноги.

Журналисты портала «Блокнот Воронеж» встретились с самой Юлей и ее мамой Светланой. Проблемы со здоровьем у девочки начались рано – с полутора лет. Тогда семья Калининых жила недалеко от Архангельска в городе Северодвинске. Пять лет назад Юля, ее родители и две младшие сестры переехали Воронеж. Одной из причин переезда стала болезнь Юли.

- В полтора года врачи диагностировали врожденные вывихи тазобедренных суставов, хотя Юля начала ходить в десять месяцев. Врачи сказали, что их нужно вправить, - вспоминает мама Юлии Светлана. - Дочку положили на вытяжку суставов, а после этого их вправили обратно. Девять месяцев мы были в гипсе, а когда его сняли, никто из врачей не придал значения тому, что ножки у Юли не могли находиться в распрямленном состоянии, а свести колени вместе не представлялось возможным вовсе.

Лишь через шесть месяцев двухлетняя Юлия смогла ходить, но еще через пару лет начались проблемы с походкой. Как выяснилось, суставы начали зажиматься и обездвиживаться. Затем у Юли стала проявляться деформация левой стопы, постепенно пропала опора на пятку, сформировалось устойчивое положение "подвернутой" стопы. В течение последних трех лет формируется аналогичная деформация и правой стопы.

Когда Юле было десять лет, с девочкой приключилось новое несчастье. Неудачная игра закончилась для нее трещиной на руке, ей пришлось ходить в лонгете. После того, как повязку сняли, начались проблемы с руками. Через некоторое время девочка не смогла их разогнуть.

- В течение последних лет 8 мы наблюдаемся у невролога, однако окончательного диагноза до сих пор нет. Врачи пытаются подогнать наши симптомы развития болезни под известные заболевания, но пока об окончательном решении говорить очень рано. Проблемы с руками, ногами, позвоночником и суставами – это следствие болезни, - рассказывает Светлана. – Лишь в Воронеже нами начали серьезно заниматься и сейчас пытаются выяснить диагноз. Воронежские врачи консультируются с ведущими французскими неврологами.

Предположительно, у Юлии – миопатия Бетлема или миопатия Ульриха. Операции, которые предстоят Юлии – это не лечение, как отмечает мама, а лишь корректировка того, что болезнь натворила, чтобы девочка могла самостоятельно ходить без помощи сопровождающего. Когда семья жила на севере, ортопеды не брались лечить Юлю именно из-за того, что у нее не было диагноза, а в медицинской карточке были проблемы с неврологией.

Два года врачи, пытаясь поставить диагноз, назначили биопсию мышц и биопсию кожного покрова. Но получилось, что результаты одного исследования привели к одному диагнозу, а результаты второго исследования опровергли первый.

Врачи из Кургана согласились сделать операцию на позвоночник и поставить титановые пластины, которые исправят его искривление. После первой операции Юлю переведут в другое отделение, где должны прооперировать стопу. Девочке и ее маме в больнице придется провести не меньше 45 дней.

- Делать лишь одну из операций бессмысленно. Они должны идти одна за другой. Если мы скорректируем стопу, а проблема в позвоночнике, то нога вновь деформируется. Если делать операцию только на позвоночник, а стопу не трогать, то неправильная опора на ногу станет причиной возникновения разрушительных процессов и развития травмы позвоночника, - говорит мама Юли, - Третья операция еще под вопросом. Все зависит от того, как пройдут первые две. Есть вероятность, что после операции на позвоночник деформации второй стопы остановятся и она приобретет первоначальное положение.

Если этого не произойдет, на что очень надеется мама, то Юле придется вновь ехать в Курган на третью операцию. Однако Светлана переживает и за руки тоже. Ведь после операции дочке предстоит физиотерапия и восстановление. Школьнице придется заново учиться ходить, а как она будет опираться на костыли с неразгибающимися руками, мама пока не может представить.

- Как у нас будет проходить восстановительный период, неизвестно. Тем более, в центре Илизарова используют специальные металлически скобы со спицами. Что ждать, я не представляю, - говорит Светлана Калинина.

Сейчас главное поставить выпускницу на ноги, и сделать так чтобы она успела сдать ЕГЭ и начать заниматься поступлением в ВУЗ. На домашнем обучении девочка провела с пятого по девятый классы, а два года назад Светлана решила, что Юле нужно ходить в школу. Вначале было тяжело нагонять программу, но сейчас у девочки хорошие оценки и впечатляющие успехи. 

Теперь еще Юля увлеклась рисованием. На специальные курсы она никогда не ходила, просто делала то, что нравится. Сейчас у нее стало получаться. Больше всего начинающей художнице нравится изображать лица и глаза людей.

В раннем детстве, несмотря на свои недуги, девочка пела и выступала на сцене, играла на музыкальных инструментах. Пока Юлия точно не определилась с будущей профессией.

- У нее «семь пятниц на неделе», - смеется мама Света.

- Если я наберу нужное количество баллов на ЕГЭ, то пойду копаться в головах у людей, - мечтает будущая выпускница. - Пойду учиться на психолога, мне это интересно. А работать я все же бы хотела в сфере, связанной с рисованием. Например, придумывать персонажей компьютерных игр... Осталось только изучить компьютерную графику.

В школе, по словам мамы, Юлю в буквальном смысле носят на руках. Так как ей сложно ходить, то ее возлюбленный молодой человек ей всегда помогает.

- В 10 классе я отвозила и забирала дочь со школы, а сейчас у нее появился молодой человек - одноклассник, - говорит мама Юлии,- Теперь он утром приходит за ней и они идут в школу. Такая сладкая парочка – он ее повсюду на руках носит. Наверное, ни одну из девушек так много на руках не носят, как ее. Предполагаю, лишь немногим из нас выпадает такая роскошь. 

На операцию Юля уедет совсем скоро. 22 апреля мама с дочерью должны быть уже в больнице в Кургане. Девочке повезло получить квоту на операцию, которая стоит около миллиона рублей. Школьнице придется провести в больнице 1,5 месяца, поэтому ее мама должна поехать с ней, чтобы быть рядом и помогать при реабилитации. Юлия уже совершеннолетняя, но в больнице должен кто-то для помощи в элементарных делах. Поэтому маме с дочерью придется жить в платной палате, стоимость которой составляет порядка двух тысяч За 45 дней получается около 100 тысяч рублей только за одно проживание. Сколько денег на реабилитацию и лекарства понадобится всего, точно неизвестно. Кроме этого, Юлии нужно будет сдавать несколько проб ДНК, каждая из которых стоит более 30 тысяч рублей. Родственники собирают деньги на операцию и послеоперационный период – это как минимум 180 тысяч рублей. Из них собрано уже около 130 тысяч рублей.

С мая 2014 года мама Юлии Светлана активно помогала беженцам из Донбасса, оказавшимся в Воронеже. Женщина вместе другими волонтёрами основали общественную волонтерскую организацию "Сила добрых сердец". Ранее «Блокнот Воронеж» публиковал интервью с организаторами волонтерского движения.

- Мне очень неудобно самой просить помощь, - говорит Светлана, - В полное смятение меня поставили девушки из Донбасса, которым я когда-то помогла. Они перечислили деньги на операцию Юле. Я знаю, в каком тяжелом финансовом положении они находятся, поэтому очень благодарна им за помощь.

Если можете и хотите помочь Юле встать на ноги и пойти на школьный выпускной - номер карты для сбора средств: 639002049003990488 Сбербанк России. Все отчеты по перечислению и истории болезни можно увидеть в группе «Вконтакте».

Юлия Беляева