Семь клинических смертей и отказ родителей: как спасают детей с тяжёлыми заболеваниями в Воронеже

Директор фонда «Стеша» Марина Булгакова — о том, как работает благотворительность в современной России.

7 декабря благотворительному фонду «Стеша» исполняется ровно три года. За это время помощь получило множество детей. Для директора фонда Марины Булгаковой все они стали родными. Ещё до того, как возглавить благотворительную организацию, она на себе испытала, что такое быть родителем ребёнка с тяжёлым заболеванием. Именно в честь дочери Стефании и был назван фонд.

«Блокнот» поговорил с Мариной Булгаковой о том, как сегодня организована помощь детям, почему фонд не собирает деньги на личные банковские карты, а также о том, как складывается судьба малышей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Например, Коля Грибов пережил семь клинических смертей, от него отказались родители, но случилось чудо, и всё сложилось так, что сегодня он живёт в большой и счастливой семье. И таких историй много.

– Сколько лет существует ваш фонд?

– Мы зарегистрированы 29 ноября, а уже непосредственно свидетельство о регистрации получили 7 декабря 2018 года. Готовились к этому достаточно долго, старались проработать все самые важные моменты, чтобы ничего не упустить, чтобы потом не вносить никакие изменения, потому что это достаточно сложно. По большому счету, подготовка к открытию фонда заняла год. А так помощью детям с редкими заболеваниями я занимаюсь уже 5 лет.

– До создания фонда вы оказывали психологическую помощь?

– Да, я всегда старалась поддержать родителей, сама находясь в достаточно сложных обстоятельствах. Почему фонд назван «Стеша»? Потому что у меня дочка Стеша. Я ей говорю: «Стеша, ты такая маленькая, а уже столько дел сделала хороших, уже столько жизней спасено, просто потому что ты есть». В основном все такие вещи имеют личную какую-то историю. У меня получилось точно так же.

Марина и её дочь Стеша

Мне очень повезло в плане коммуникации непосредственно с врачами, которые помогали моей дочери. На сегодняшний день, когда я встречаюсь с родителями, и они говорят: «Нам попался плохой врач», я могу честно сказать – не бывает плохих врачей, потому что если человек пришел на эту службу, а это именно служба, это не работа, то он отдает себя полностью. Иногда дело может быть в родителях. Иногда к нам обращаются и говорят: «Откройте нам сбор на лечение за границей». Я всегда говорю: «Фонд – это, в первую очередь, про помощь, это не про деньги». Даже если врач не смог в чем-то разобраться или не углубился в проблему, это не значит, что все врачи плохие. Даже если он сказал: «У вас все плохо». Но он не обманул, он сказал свое видение, значит нужно обратиться к другому врачу, можно обратиться к нам, мы же не только деньги собираем, мы фонд помощи детям. Ни один сбор у нас в фонде не был открыт без разбирательства, как можно помочь бесплатно. Если мы все пути попробовали и действительно приходим к тому, что здесь нужна финансовая помощь, тогда мы уже начинаем работу по сбору денег. Вообще, открыть сбор – это достаточно стрессовая ситуация для самих родителей, хотя он от нашего имени, но фигурирует их лицо, и это останется в истории.

Я сама когда-то прошла сбор для своего ребенка. Для нас снимали ролик для канала НТВ, чтобы купить Стеше аппаратуру, необходимую для поддержки ее жизнедеятельности. Я просто помню свои эмоции – это очень сложно. Поэтому стараемся максимально оградить их от этого и попробовать побороться.

– То есть изначально вы пытаетесь бесплатно привлечь врачей?

– Да, мы стараемся получить какие-то консультации, знакомимся, посещаем форумы. Если есть какое-то мероприятие, связанное с редкими заболеваниями, на котором обсуждается новое оборудование, лечение, аппаратура и все, что с этим связано – кто-то из команды обязательно туда бежит, чтобы узнать какие-то контакты, рассказать о том, что мы есть. Вдруг, если тяжелый пациент, чтобы его не бросали.

– Почему ваш фонд специализируется на помощи детям с редкими заболеваниями?

– Мы принимаем решение об оказании помощи, когда случай, как говорят, один на миллион. У нас есть в фонде ребенок с очень редким заболеванием. Когда мы его взяли, он был примерно 81-й во всем мире. А само заболевание открыли аж в 1985 году. На сегодняшний день их всего 101 человек. Этот мальчик с Алтайского края. Вообще, мы федеральный фонд, у нас широкая география. Я живу в Воронеже и, к сожалению, замечаю, что сборы и помощь воронежским детям у нас сложнее всего. Сложнее всего работать в том городе, в котором я живу.

– Почему так происходит?

– В Воронеже не так много фондов. Мы работаем только через расчетный счет. Все способы внесения пожертвований у нас аккумулируются на счете. У нас подключено все что возможно: от QR-кода до короткого номера, и это все приходит только на счет. Сборы на личную карту – категорически нет. У нас в Воронеже много детей со СМА (прим. спинальная мышечная атрофия). Это редкое заболевание, от волонтеров мы получали огромное количество писем, и чуть ли даже не угроз: «Вы же фонд помощи детям с редкими заболеваниями, почему вы не берете СМА?». Дело в том, что нашим фондом подписана декларация Всероссийской ассоциации «Все вместе» о прозрачной благотворительности, один из пунктов – это то, что мы категорически против сборов на личную карту.

Начиная от банальных ситуаций, когда средства могут обложить 13% или списать как долг. И очень много историй, где родители получают деньги, даже когда ребенок очень тяжелый, им трудно удержаться от того, чтобы где-то что-то не потратить.

В самом начале пути нашего фонда была подобная ситуация. Мы объявили сбор, выложили пост, и мама ребенка прокомментировала его. Человек понял, что это мама, связался с ней и перевел деньги на личную карту. Спустя какое-то время он говорит: а почему у вас сумма, предположим, 500 тысяч, а я маме 50 тысяч перевел, а у вас так 500 и осталось. Но мы же не можем отчитываться за эти деньги, и у нас возникла очень большая сложность. А мама сказала: «А что такого? Он мне перевел, я имею право распоряжаться, как хочу». Не помню, что они купили, ходунки или коляску, но что-то ребенку. Но перевели-то деньги на лечение...С того момента, как ей перевели деньги, это ее личные средства. Поэтому я изучила этот вопрос и поняла, что мы будем работать только через расчетный счет. И мне очень жаль, что большой процент благотворителей именно в Воронеже поддерживают личные сборы.

Некоторые считают, что фонд может удержать 20% от сбора. У нас есть отдельная программа, по которой мы просим у благотворителей и меценатов помощь на развитие фонда, и мы не берем деньги со сборов. Особенно, если это очень сложный случай. Все что есть, все, что осталось от каких-то других сборов, мы готовы отдать. Но сборы на личную карту мы не поддерживаем.

– Это же может вызывать недоверие у людей? Вы когда-нибудь сталкивались с тем, что от низкой осведомленности люди в принципе не готовы делать пожертвования?

– Да, мы сталкиваемся. У нас миллион вариантов, как можно сделать пожертвование, но люди просят дать номер карты мамы, чтобы перевести ей. Говорят, что им долго вводить реквизиты и так далее.

– Они считают, что это надежнее?

– Что если маме перевели, то они пойдут на помощь ребенку. Я могу с 90% уверенностью сказать, что они пойдут, вероятнее всего, на помощь ребенку, но не на те цели, которые мы преследуем. Поэтому, к сожалению, есть такое недоверие. Но мы будем с этим бороться. Опять же, в Воронеже не так много фондов, но очень любят сборы на личные карты. Вместе с коллегами из общественной палаты мы будем дальше продвигать это. Если наш президент постоянно говорит о поддержке НКО, но даже со стороны депутатов мы не получаем поддержку фонда…Некоторые воронежские депутаты просто не любят фонды, они готовы перевести на личную карту, но не в фонд.

Мы обращались к одному актеру, Павлу Прилучному, и он нам помог. Но нам пришлось очень долго вести переговоры и общаться с его представителем, потому что у него была неприятная история – он помог, а оказалось, что это мошенники. Но в итоге Павел оказал поддержку нашему мальчику Ване из Воронежа. У нас прямо в этом году фонд богат на воронежцев, сейчас ведется сбор на воронежских детей.

– Сколько сейчас детей под опекой фонда?

– 46 детей с очень редкими заболеваниями со всей Российской Федерации. А воронежских детей сейчас… Кирюша, Мирослав, Егор, Ксюша, Игорь, Мишка, Егор… Ну, 8 точно детей, а сборы ведутся сейчас на 4 детей.

Ксения Никитина

– Это срочная помощь?

– Я бы сказала, что это необходимая помощь. Расходные материалы для ухода за трахеостомой, на реабилитацию. Это очень важно, но это самые гиблые сборы…У нас принято спасти жизнь – «Еще 3 дня, и ребенок умрет…» - это вообще ужасно. Особенно, когда понимаешь, что этого не случится, но этим пытаются спекулировать. А такие сборы можно назвать вялотекущими, и они самые сложные. Мирославу Захарову ежемесячно требуется 50 тысяч на коррекционное занятие и средства по уходу за трахеостомой и гастростомой. Казалось бы, мы не спасаем жизнь, но если этого не будет…Его надо постоянно поддерживать. Мы не спасаем жизнь, мы помогаем им просто жить. И разве это не спасение? Бывает, что кому-то срочно нужна операция, да, и почему-то думают, что это о спасении жизни, а поддерживать – это то же самое по большому счету.

Мирослав Захаров

К сожалению, еще есть такое понятие: «кто-то поможет». У нас в этом году были масштабные сборы, где больше 5 миллионов мы закрывали. И у нас за этот год было 4 таких сбора. Для нашего юного фонда это очень хороший результат.

Вообще, понятие «спасти жизнь» для меня - это очень сложное понятие. Мы даже вот этими сборами жизнь спасаем, главное, чтобы люди откликнулись.

– Вы уже упомянули, что именем вашей дочки Стефании назван фонд. Как у нее дела? Как она сейчас себя чувствует?

– Вырастили мы такого хулигана! Я очень благодарна Богу за то, что он свел меня с теми врачами, которые помогли Стеше не растерять светлый разум. Нам не похвастаться физическими успехами особо, но голова светлая, и это самое главное. С чувством юмора, вредная – как я люблю (смеется). Она общительная.

Стеше 6 лет

Я знаю, что со мной многие не согласятся, кто вступил в пору принятия болезни своего ребенка, или кто до сих пор ее проходит. У всех очень разный срок, я тоже это проходила, а потом поняла, что человек должен быть счастлив в любом своем состоянии, как в физическом, так и в моральном. Мы сами «кузнечики» своего счастья. Потому что кузнецами нам быть очень сложно – мы всего лишь кузнечики, но это все зависит от нас.

Если кто-то звонит в фонд «Стеша», попадает на меня и приходится, к сожалению, отказывать из-за заболевания или по другой причине, приходится слушать гадости. Один раз позвонила бабушка и начала говорить: «Вы не представляете, что такое больные дети», а я дома, и у меня Стеша рядом. Я пытаюсь ее успокоить и рассказываю, что вообще-то у меня очень тяжелый ребенок, с тяжелым заболеванием, диагноза нет, потому что его просто не нашли. Но мы спим на аппарате, не ходим, не сидим. Я пытаюсь как-то ей это объяснить, наш диалог заканчивается хорошо. И Стеша говорит: «Мам, у меня нет соплей», я говорю: «Каких соплей?», она говорит: «Я не кашляю», я говорю: «Ну да», она говорит: «Ну так ты сказала, что я болею». У меня в этот момент земля из под ног ушла. У меня у ребенка понятие больной – это тот, у кого сопли или кашель.

Я уверена, что всегда у всех детей есть контакт с мамой, даже если ребенок вегетативный. Я очень много видела судеб и историй. Эти дети коммуницируют с родителями, даже если это какое-то подергивание мизинчиком. И это действительно есть. Даже если эти дети вроде как ничего не понимают, и лежат, как считают многие, не неся никакой смысловой нагрузки – я все равно буду им помогать и буду за них бороться. Дети все понимают, в любом состоянии. Дети обладают неимоверной и волшебной силой к выздоровлению и к компенсации своих ограниченных возможностей. У нас принято говорить, что красота спасет мир, а я считаю, что любовь спасет мир. Такая любовь, как у матерей и отцов, причем нельзя это разделять.

– У вас есть проекты «Школа особенного материнства/отцовства» и «Стеша рядом». В чем они заключаются?

– «Стеша рядом» родилась в пандемию, а потом мы ее оставили для семей, которые в тяжелых жизненных ситуациях, для родителей, в одиночестве воспитывающих своих детей. Продуктовыми наборами по запросам мы помогаем таким семьям, где физически нельзя оставить ребенка и выйти за банальным молоком.

А «Школа особенного материнства/отцовства» – это мое детище, моя любимая программа. Мне кажется, каждый раз, когда мы проводим эту школу, я учусь там сама. Каждый раз перед выступлением там я планирую свою речь и никогда не получается говорить по плану, потому что в разговоре возникают вопросы у родителей. Для людей, которые вместе с командой фонда учатся жить в тех обстоятельствах, которые сложились, самое главное – сохранять свои семьи. Я планирую со следующего года в этой школе особенного материнства и отцовства открыть отделение по работе со старшими или младшими детьми в семье. Мы столько историй встретили. Была ситуация, когда старшего ребенка просто отправляли куда-то в деревню к бабушке, чтобы не мешать маме заниматься ребенком с заболеванием и отдавать всю себя ему. Мы вернули ребенка того обратно домой. Когда начинаешь с ними разговаривать, нам говорят: «Да вы закройте сбор!». Да, ребята, сбор закроется, а жизнь-то продолжится. Пока вы будете заниматься одним ребенком, второй начнет вас просто ненавидеть и ненавидеть несчастного больного брата или сестру.

Пилот этой программы мы можем запустить в Воронежской области, потому что я здесь нахожусь. Специалисты есть, желающие работать есть, все, к сожалению, упирается только в финансы. Нужна финансовая помощь на развитие этой программы.

– Вы не раз говорили, что все подопечные фонда для вас как родные дети, что вы пытаетесь уделить внимание всем, но и у вас есть трое детей. Как вы успеваете быть мамой для всех?

– Не знаю… Когда закрываются какие-то тяжелые сборы, родители всегда говорят, что хотят встретиться со мной, увидеть меня, а я говорю: «Пригласите меня на свадьбу!». Мы с мужем даже шутим, что через несколько лет я только и буду делать, что гулять по свадьбам, дома меня не увидят.

Когда фонд только начинался, я писала все истории детей сама. И каждую историю пропускаешь через себя. Когда ты пускаешь ребенка в свое сердце, он остается твоим ребенком навсегда, потому что ты столько про него знаешь. У сердца нет ресурса, оно необъятное, особенно, что касается детей, для каждого найдется там комната. Они все мои дети, а родители становятся близкими людьми.

– Под опеку вашего фонда попадал мальчик с тяжелой судьбой Коля Грибов, и для него вы даже становились крёстной мамой. Но в этом году в его жизни произошли очень позитивные изменения. Как он сейчас живет?

– Был Коля Грибов, мы собрали ему порядка 3 миллионов на оборудование для того, чтобы он жил дома, но домой его не забрали, и мальчик остался сиротой. Благодаря соцсетям и волонтерам мы начали распространять информацию, и случилось чудо. Ну, я была уверенна, что оно случится, честно. Коля обрел чудесных маму, папу, брата и сестру. При всем при этом у него 2 собаки, 3 кота. И он стал Колей Бобровым. Когда он стал Бобровым, мы открыли новый сбор для установки диафрагмального стимулятора, для того, чтобы избавиться ото всех этих трубок и не спать ночью на аппарате ИВЛ. В октябре мы закрыли сбор на 8,5 миллионов, и Коля сейчас готовится в декабре к операции. Он обрел семью в этом году, и благодаря помощи и отзывчивости людей он еще и получит возможность полноценно жить. Он однозначно пойдет в садик, в школу. У нас уже есть девочка из Нижнего Новгорода, которой мы провели подобную операцию, и она сейчас ходит в детский садик, как обычный ребенок совершенно, а была с трубкой в горле, и психологическое состояние у нее было очень тяжелое. Но у нее очень хорошие родители были.

Я не знаю, кем Коля станет в будущем, но то, что он пережил…Вероятнее всего, он должен быть очень счастливым. Его новая семья - это просто необыкновенные люди. Он мой крестник, его пришлось крестить в реанимации, он там просто умирал. Я приехала, маму привезла, сказала: «Давай его покрестим хотя бы». Он 7 клинических смертей пережил к тому моменту. Мама, наверное, в последний раз его тогда видела.

3 эфира на федеральном канале были посвящены Коле. Если бы не программа «Мужское и женское», то мать бы родительских прав не лишили. Мы там воевали с опекой. Маму за месяц лишили родительских прав, что я не могла сделать год.

Коля Бобров (Грибов)

– Есть подопечные, которые больше потом не нуждаются в вашей помощи?

– Может быть такое, что все, что мы могли, мы для них сделали, но они не перестают быть нашими подопечными. Мы все равно интересуемся их судьбой. Причем иногда родители не хотят контактировать и стараются побыстрее забыть этот сложный этап. Я их понимаю, это их право. А некоторые сами пишут, рассказывают об успехах.

Пока они сами от нас не откажутся, это все наши дети. Даже если они уйдут, они все равно останутся нашими детьми. 

Беседовала Елизавета Мелякова